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Insieme per le Malattie Rare.

L'associazione As.Ma.Ra APS Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell'assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato , in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.

Clarissa Burt per As.Ma.Ra ONLUS

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Cosa Facciamo

As.Ma.Ra è in contatto con diversi organismi , associazioni , strutture ospedaliere, centri di riferimento, strutture territoriali che si occupano di malattie rare a livello regionale, nazionale ed internazionale.

  • Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
  • Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
  • Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
  • Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.
    •
Tutti i servizi

Cura e ricerca per la Sclerodermia e altre Malattie Rare.

  • Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca е promozione scientifica.
  • Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. -Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti e far si che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
  • Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

La tua vita è stata
un dono prezioso,
la tua memoria
una luce che illumina
il nostro cammino.
In ricordo di Enzo Sozio.
Con immenso dolore poco fa ho saputo che la mia cara Anna Conte è volata in cielo dopo tanta sofferenza . Anna è stata e sarà sempre una figura da prendere come esempio . Una professionista ,Architetto, Scrittrice ,Insegnante, Mamma e Nonna che ha combattuto da anni con la Sclerosi Sistemica . Attiva e sempre pronta ad aiutare gli altri. Eravamo molto unite . Sono certa che ha smesso di soffrire. L'associazione As.Ma.Ra APS nella quale ricopriva il ruolo di vice presidente è vicina alla famiglia ,in particolare alla figlia Linda ,al Figlio ,al marito e alla piccola Anna che hanno voluto chiamare come Lei , alle sorelle ,alle nipoti e a tutti coloro che l'hanno conosciuta e amata . Grazie Anna per quello che ci hai donato , per l'amore , l'affetto e quella ironia che ti dava la forza per andare avanti . Come potrò dimenticare i nostri discorsi , le risate , le battute dialettali che finivano sempre così: "mangia, mangia ,se no lo sai dove te la prendi "!!! Rimarrai con me sempre Anna mia . Buon Viaggio

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Giovedì 10:00 - 13:30  

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