

Con immenso dolore poco fa ho saputo che la mia cara Anna Conte è volata in cielo dopo tanta sofferenza . Anna è stata e sarà sempre una figura da prendere come esempio . Una professionista ,Architetto, Scrittrice ,Insegnante, Mamma e Nonna che ha combattuto da anni con la Sclerosi Sistemica . Attiva e sempre pronta ad aiutare gli altri. Eravamo molto unite . Sono certa che ha smesso di soffrire. L'associazione As.Ma.Ra APS nella quale ricopriva il ruolo di vice presidente è vicina alla famiglia ,in particolare alla figlia Linda ,al Figlio ,al marito e alla piccola Anna che hanno voluto chiamare come Lei , alle sorelle ,alle nipoti e a tutti coloro che l'hanno conosciuta e amata . Grazie Anna per quello che ci hai donato , per l'amore , l'affetto e quella ironia che ti dava la forza per andare avanti . Come potrò dimenticare i nostri discorsi , le risate , le battute dialettali che finivano sempre così: "mangia, mangia ,se no lo sai dove te la prendi "!!! Rimarrai con me sempre Anna mia . Buon Viaggio

Insieme per le Malattie Rare.
L'associazione As.Ma.Ra APS Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell'assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato , in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
Clarissa Burt per As.Ma.Ra APS
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Oggi 28 Febbraio Giornata delle Malattie Rare

Domenica 22 febbraio , domenica prima del 28 febbraio , giornata celebrativa della Giornata delle Malattie rare , saremo tutti in piazza San Pietro alle ore 11.00 per aspettare che all’Angelus delle 12.00 Papa Leone

PARLIAMO ANCORA DI DIRITTI DEI MALATI


La tua vita è stata
un dono prezioso,
la tua memoria
una luce che illumina
il nostro cammino.
In ricordo di Enzo Sozio.
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- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
- Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Clarissa Burt per As.Ma.Ra APS
Cura e ricerca per la Sclerodermia e altre Malattie Rare.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca е promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. -Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti e far si che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

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